que notre ambition n'a pas changé : GRANDIR ENSEMBLE
Il y a 10 ans nous avons donné vie à un institut pour lutter contre les maladies génétiques. Malgré les nombreux progrès réalisés, à ce jour, encore 50 % des familles ne reçoivent pas de diagnostic et 85 % restent sans traitement. Allons plus loin pour guérir les maladies génétiques.
Un don pour grandir
Au commencement…
Nos premiers pas…
Nos défis…
Nos motivations…
Déjà 10 ans…
Une NAISSANCE marquée par la MALADIE.
Quand j'étais nourrisson, mes premières analyses ont révélé que j'étais atteinte d'une maladie rare....À 2 ans, je n'avais toujours pas atteint certains stade de développement, comme marcher ou parler correctement et mon corps n'absorbait pas les aliments comme il le devait. C'est là que ma famille a trouvé des médecins spécialisés, et j'ai reçu une prise en charge adaptée. Mes parents ont été soulagés. Sans un diagnostic précis et rapide, je n'aurais jamais eu la chance de recevoir des soins adaptés à ma maladie. »
Mes PREMIERS PAS vers une nouvelle VIE.
Je suis né avec la drépanocytose, une maladie grave du sang. Suivi à l'Institut Imagine, j'ai pu bénéficier ...d'une thérapie génique pour « réparer » mes gènes. Je produis désormais de l'hémoglobine saine en quantité suffisante pour ne plus avoir besoin d'être transfusé, ce qui a transformé mon quotidien. »
Grandir malgré les DÉFIS.
Depuis ma naissance, je souffre d'achondroplasie, la forme la plus courante de nanisme qui touche environ 8 000 personnes en France. ...âce aux travaux de recherche d'Imagine, j'ai bénéficié d'un traitement qui m'aide à reprendre lentement ma croissance. »
Avec Imagine, je n'ai jamais arrêté d'ESPÉRER.
Je suis atteinte d'une maladie rare encore inconnue, mais je ne suis pas seule dans ce combat.... Grâce à un outil développé par l'Institut Imagine, d'autres patients présentant les mêmes symptômes peuvent être identifiés. Cela me donne l'espoir de mieux comprendre la maladie contre laquelle je me bats et, un jour peut-être, de trouver un traitement. »
Il y a 10 ans, mes parents n'IMAGINAIENT
pas que j'aurais un jour 10
ans.
Et mieux que ça : j'ai presque une vie normale maintenant. Je dis “presque” parce que je continue mes visites à l'Institut Imagine... pour surveiller mon état et contrôler mon traitement. Mais le plus important, c'est que ma maladie soit sous contrôle. Je sais que j'ai une vie pleine de promesses et de rêves à accomplir, je suis la preuve de ce que la science, l'espoir et la générosité peuvent accomplir ensemble. »
Une EXISTENCE consacrée à la GUÉRISON des maladies génétiques.
L'Institut Imagine est né en 2014 sur le campus de l'hôpital Necker-Enfants malades avec une vision ...claire : rassembler chercheurs et médecins au sein d'un lieu unique, pour apporter une réponse diagnostique et thérapeutique aux patients souffrant de maladies génétiques. »
Nos PREMIERS PAS vers des AVANCÉES majeures.
L'équipe de la Pr. Marina Cavazzana a conduit avec succès cinq essais de thérapies géniques pour des maladies du sang,... dont des premières mondiales pour la drépanocytose et la thalassémie, deux formes d'anémie grave d'origine génétique. »
Soigner malgré les DÉFIS.
Les travaux du Dr. Laurence Legeai-Mallet et de son équipe ont abouti à la mise sur le marché du 1er médicament conçu pour augmenter... la croissance osseuse des personnes souffrant d'achondroplasie. D'autres approches thérapeutiques sont également en cours d'essais cliniques, ouvrant la voie à de nouvelles options de traitement pour cette maladie. »
Partager pour donner ESPOIR.
L'équipe du Dr Nicolas Garcelon développe un entrepôt de données basé sur l'intelligence artificielle regroupant... à ce jour près d'un million de dossiers de patients et 8 millions de comptes-rendus médicaux de l'hôpital Necker‑Enfants malades. En retrouvant des cas similaires, en croisant les résultats, les probabilités de trouver un diagnostic sont accélérées. Une aide révolutionnaire pour les cliniciens afin de réduire l'errance diagnostique en utilisant les données de chacun. »
Il y a 10 ans, on IMAGINAIT déjà notre avenir ici.
L'Institut Imagine est désormais le 1er centre européen dédié aux maladies génétiques. En 10 ans, beaucoup d'avancées ...ont été possibles grâce à vous. Deux fois plus d'enfants ont aujourd'hui accès à un diagnostic et à un traitement. Mais le chemin à parcourir est encore long ! »
Et demain ? Nous avons besoin de vous pour aller plus loin.
FAIRE GRANDIR L'ESPOIR
« Dès mon plus jeune âge, je lutte contre une maladie génétique très rare. C'était difficile pour ma famille et moi de ne pas la connaître, mais mes parents ne se sont jamais laissé abattre. Ils ont trouvé à l'Institut Imagine des médecins et chercheurs qui ont su diagnostiquer ma maladie et poser un nom sur elle. »
Ma vie reste compliquée et j'apprends à vivre avec la maladie, mais grâce à l'Institut Imagine, je suis suivie régulièrement et garde l'espoir qu'un traitement soit trouvé.
En donnant 80 €vous contribuez à l'identification de nouveaux gènes pour améliorer le diagnostic des enfants porteurs de maladies génétiques.
SE DÉPASSER POUR VOIR LES ENFANTS REVIVRE
« Nous, chercheurs et ingénieurs, voyons tous les jours les enfants jouer, rire ou pleurer dans l'espace de consultation. C'est pour eux que nous sommes là, ils sont notre source de motivation. Je travaille au déploiement d'une technique pionnière qui identifie les cellules en cause. À l'avenir, elle permettra de mieux connaître chaque maladie. »
Pour les enfants et leurs familles, nous devons accélérer dans cette voie !
En donnant 150 € vous participez à l'acquisition de matériels de pointe pour la recherche afin d'identifier la maladie et comprendre ses mécanismes.
RÉPONDRE AUX SOUFFRANCES AVEC UN TRAITEMENT
« Ma fille ne pouvait plus marcher, ni manger normalement. Tout lui était insupportable. Aller à l'école devenait impossible ; ses lésions la faisaient trop souffrir. Mais un jour, l'espoir a ressurgi. L'Institut Imagine a découvert le gène défectueux en cause et a su proposer un traitement ciblé pour répondre à ses souffrances. »
Aujourd'hui les choses ont changé. Camille vit bien mieux, elle joue avec les autres enfants et vient de fêter ses 10 ans ! Merci infiniment, nous avons retrouvé une vie presque normale !
En donnant 250 € vous contribuez à augmenter le nombre d'essais cliniques afin d'améliorer les pistes de traitement
10 ans d'avancées grâce à vous.
Construisons ensemble les 10 prochaines années.
médecins, chercheurs et ingénieurs rassemblés autour d'une même cause
de recherche
études cliniques conduites par les équipes
créées sur la base des travaux de chercheurs d'Imagine pour développer les traitements de demain
Pour construire la médecine de demain, il est temps d'agir.
Faites un don avant le 31 décembre.
66% de votre don à l'Institut Imagine
sont déductibles de votre
impôt sur le revenu.
Si vous êtes redevable de l'IFI (ex ISF),
vous pouvez déduire 75 %
du montant de votre
don.
